Topic Item
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"headline": "Wo finde ich Beratung zu ",
"headlineSecondary": "genetischen Erkrankungen",
"description": "Wohin kann ich mich wenden, um Beratung zu genetischen Erkrankungen zu erhalten?",
"article": "<h1>Allgemeines zur genetischen Diagnostik</h1>\n<p>Die klinisch-genetische Diagnostik versucht eine diagnostische Einordnung unklarer Krankheitsbilder und kindlicher Entwicklungsstörungen (Syndrom-Diagnostik).</p>\n<p>Sie kann ebenso bei folgenden Fragestellungen eingesetzt werden:</p>\n<ul>\n<li>Genetisch bedingte Krankheiten in der Familie</li>\n<li>Unerfüllter Kinderwunsch</li>\n<li>Habituelle Fehlgeburtsneigung</li>\n<li>Ehe zwischen blutsverwandten Partnern</li>\n<li>Gehäufte Krebserkrankungen in der Familie</li>\n</ul>\n<p>Was ist Ziel der genetischen Diagnostik?</p>\n<ul>\n<li>Die Ursache einer genetischen Erkrankung zu finden</li>\n<li>Das Risiko einer genetischen Erkrankung bei Familienangehörigen zu beurteilen</li>\n<li>Möglichkeiten von Prävention und Therapie aufzeigen</li>\n</ul>\n<p>Es sollte immer eine begleitende Beratung eines Experten mit den Eltern erfolgen! Diese Beratung ist Leistung der Krankenversicherung!</p>\n<h2>Im Besonderen</h2>\n<p>Erster Ansprechpartner ist immer euer behandelnder Frauenarzt. Dieser kann weitere Diagnostik veranlassen und euch zu einem Experten für Humangenetik überweisen.\nUntersuchungsproben werden von eurem behandelnden Arzt entnommen und zur weiteren Diagnostik in entsprechende Labore geschickt. Nach der Auswertung der Proben erfolgt ein Beratungsgespräch.\nEntweder direkt mit dem Humangenetiker oder durch die Befundweiterleitung über euren behandelnden Arzt.</p>\n",
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"pathId": 2,
"title": "Schwanger, und es %% droht eine Fehlgeburt"
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"pathId": 1,
"title": "Schwanger mit lebensverkürzender oder lebensbeeinträchtigender%%Diagnose des Kindes"
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"title": "Schwanger, und es droht eine Frühgeburt mit schlechter Prognose"
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"pathId": 6,
"title": "Kind ist nach der Geburt verstorben"
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"title": "Betroffene Väter - was ist mit uns?"
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"title": "Kind bereits im Mutterleib verstorben"
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"faqs": [
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"faqId": 68,
"question": "Was ist Pränataldiagnostik?",
"answer": "Bei Schwangeren können während der Schwangerschaft Untersuchungen durchgeführt werden, um festzustellen, ob das Kind an einer genetischen Erkrankung leidet."
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"faqId": 16,
"question": "Wo finde ich weitere Informationen zur Humangenetik?",
"answer": "Detaillierte Informationen zur vorgeburtlichen Diagnostik, Selbsthilfeorganisationen, Kontaktadressen erhaltet ihr bei den \"Genetischen Beratungsstellen\" oder Arztpraxen mit humangenetischem Schwerpunkt.\n\nDie Adressen der einzelnen Beratungsstellen (Deutschland, Österreich, Schweiz) findet ihr im Internet auf den Webseiten der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik e. V. [https://www.gfhev.de](https://www.gfhev.de) und des Berufsverbandes Deutscher Humangenetiker [https://www.bvdh.de](https://www.bvdh.de). \n\nDort findet ihr unter „Genetische Beratungsstellen“ ein vollständiges Verzeichnis und könnt auch nach einer Stelle oder Praxis in eurer Nähe suchen. "
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"faqId": 18,
"question": "Ab wann ist ein Kind lebensfähig?",
"answer": "**Frühgeburt nach 24 Schwangerschaftswochen und später**\nDie Überlebenschancen von Frühgeborenen dieses Alters erreichten Ende der Neunziger Jahre in Deutschland 60–80 %. Bei den geburtshilflichen Entscheidungen werden neben dem mütterlichen bzw. elterlichen auch die kindlichen Interessen berücksichtigt. Bei Kindern ohne lebensbedrohliche Gesundheitsstörungen wird grundsätzlich versucht, die Lebensfunktionen zu erhalten. Im Hinblick auf das Lebensrecht sind Frühgeborene dieses Reifegrades Kindern jeden Alters gleichzusetzen. Ärzte sind dazu angehalten – als Garanten des Kindes – den rechtlichen und ethischen Geboten zur Lebenserhaltung zu folgen und gegebenenfalls auch gegen die Wünsche der Eltern zu handeln.\n\n**Frühgeborene mit angeborenen und bei der Geburt erworbenen Gesundheitsstörungen**\nBei Frühgeborenen mit schwersten angeborenen oder bei der Geburt (perinatal) erworbenen Gesundheitsstörungen, die keine Aussicht auf Besserung des Zustandes haben, wird von den Ärzten geprüft, ob im Interesse des Kindes die intensivmedizinischen Maßnahmen eingeschränkt werden sollten – auch wenn dadurch der Tod vorzeitig eintreten sollte. Dabei werden der Grad der Beeinträchtigung und die dadurch bedingten Änderungen der Lebenschance des Kindes berücksichtigt. Wenn abzusehen ist, dass das Kind sterben wird, werden die Eltern bei der Sterbebegleitung und der Bestattung des Kindes unterstützt.\n\nQuelle: [frauenaerzte-im-netz.de](https://www.frauenaerzte-im-netz.de/schwangerschaft-geburt/frueh-und-fehlgeburt/)"
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"faqId": 14,
"question": "Was ist ein Ethik-Komitee?",
"answer": "Klinische Ethik-Komitees verstehen sich als fächer- und berufsgruppen-übergreifende Beratungsgremien für schwierige, moralisch kontroverse Entscheidungen in Grenzsituationen der modernen Medizin. \n\nKEKs sollen Hilfe im Umgang mit ethischen Fragen des Krankenhausalltags bieten. Unter Berücksichtigung ethischer, medizinischer, pflegerischer, ökonomischer und juristischer Aspekte sollen sie allen an konfliktbehafteten Entscheidungen Beteiligten in ihrer Entscheidungsfindung behilflich sein.\n\n*Quelle*: https://flexikon.doccheck.com/de/Klinisches_Ethik-Komitee"
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"faqId": 13,
"question": "Wer entscheidet über eine Obduktion?",
"answer": "Die Entscheidung, ob eine Obduktion nach dem Tod eines Kindes durchgeführt wird, liegt in der Regel bei den Eltern. Eine Obduktion kann dazu beitragen, die genaue Todesursache des Kindes zu klären und wichtige Informationen über mögliche genetische oder medizinische Probleme zu erhalten. Dies kann den Eltern helfen, Antworten auf ihre Fragen zu finden und möglicherweise dazu beitragen, zukünftige Schwangerschaften besser zu betreuen.\n\nWenn die Eltern eine Obduktion wünschen, sollten sie dies dem medizinischen Team mitteilen. Wenn die Eltern sich gegen eine Obduktion entscheiden, sollten sie dies ebenfalls klar kommunizieren. In diesem Fall sollten die Ärzte die Entscheidung respektieren und alternative Möglichkeiten zur Klärung der Todesursache anbieten.\n\nWichtig: Nach einem plötzlichen Kindstod erfolgt immer eine Obduktion zur Klärung der Todesursache. Ein Ermittlungsverfahren prüft dadurch ein mögliches Fremdverschulden.\n"
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"faqId": 17,
"question": "Wo finde ich Unterstützungsmöglichkeiten mit einem Kind mit Behinderung?",
"answer": "Wenn ein Kind mit einer Behinderung zur Welt kommt oder chronisch erkrankt ist, findet ihr hier erste Informationen. [kindergesundheit-info.de](https://www.kindergesundheit-info.de/themen/entwicklung/behinderung)\n\nEs gibt viele spezielle Selbsthilfegruppen oder Informationsportale zu den jeweiligen Erkrankungen. In der Schwangerschaft könnt ihr auch in einer Schwangerenkonfliktberatung schon erste Unterstützungsangebote bekommen."
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"faqId": 62,
"question": "Was ist die digitale Selbsthilfe von Sterneneltern Saarland?",
"answer": "**Unsere digitale Selbsthilfeplattform** bietet euch digitale Hilfe zur Selbsthilfe.\n24 Stunden am Tag - 7 Tage die Woche.\nWir bieten eine sichere Plattform zum individuellen Austausch oder in der Gruppe.\n\nWir haben einen geschützten, virtuellen Ort geschaffen, an dem ihr miteinander kommunizieren, Informationen austauschen und diskutieren könnt. Es gibt abgeschlossene Themenräume, sowie offene Gruppen.\nZudem habt ihr die Möglichkeit euch per Text oder Videochat ganz privat oder in einer individuellen Gruppe zu unterhalten. Durch die Registrierung können nur verifizierte Personen den Räumen beitreten.\n\n**Hilfe zur Selbsthilfe**\nJede betroffene Familie macht ihre eigenen Erfahrungen und sammelt individuelles Wissen. Wenn wir uns alle mehr austauschen und uns gegenseitig unterstützen, können wir unser Schicksal leichter annehmen und finden Wege, damit umzugehen.\n"
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"episode": 51,
"title": "Mats, ich werde Dich immer vermissen!",
"participants": "Anne und Philipp Burkhard",
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"title": "Wir hatten eine katastrophale Ärztin.",
"participants": "Philipp Burkart",
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"episode": 14,
"title": "Wann beginnt das Leben?",
"participants": "Prof. Dr. Wolfram Henn",
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